Ik zie, ik zie wat jij niet ziet: de expositie
Deze bijzondere serie portretten van kinderen met autisme is op veel plekken te zien geweest. Vanaf maart 2014 tot augustus 2015 was hij achtereenvolgens te zien bij Dimence in Deventer, de bibliotheek Barneveld, Gieterij (ROC van Twente) Hengelo, de bibliotheek Rotterdam Ommoord, de bibliotheek Roosendaal, de bibliotheek Deventer Colmschate, de bibliotheek Lelystad, de Bibliotheek Doetinchem, de Panta Rhei in Deventer, het Deltion College Zwolle, de Nieuwe Bibliotheek Almere Stad en de Bibliotheek van Nieuwsgierigheid in Deventer.
Ik wil alle ouders, kinderen en anderen die hebben meegewerkt aan mijn fotoproject, of aan de expositie of de opening enorm bedanken voor het vertrouwen en de hulp. De expositie is een groot succes en dat was niet zo geweest zonder jullie medewerking.
Op zaterdagmiddag 29 maart 2014 opende Sybren Bangma mijn fototentoonstelling ‘Ik zie, ik zie wat jij niet ziet: kinderen met ASS’. De feestelijke opening werd bijgewoond door zo’n 150 genodigden, waaronder uiteraard de fotomodellen en hun ouders. Op zondag 30 maart was de expositie open voor publiek en werd bezocht door ruim 200 mensen.
Sybren Bangma, voorzitter van de Dimencegroep, sprak bij de opening de aanwezigen toe en heette met name de fotomodellen en hun ouders van harte welkom bij Dimence in Deventer. “Toen ik voor de eerste keer werd benaderd door Karin met het idee voor deze foto expositie was ik meteen enthousiast. Ik zag hierin een mogelijkheid om op een integere manier aandacht te vragen voor kinderen met een autisme spectrum stoornis en voor hun familieleden. Gewone, mooie foto’s van gewone maar ook bijzondere kinderen. Wat het ook aantrekkelijk maakte was het idee om er een reizende expositie van de maken. Niet alleen eenmalig en statisch, maar dynamisch en mogelijkheden voor vele mensen om dit te kunnen zien. Ik heb de stellige overtuiging, dat deze foto expositie een bijdrage kan leveren aan het emancipatieproces en het in de eigen kracht zetten van mensen met autisme. Ook levert de expositie een bijdrage aan het informeren van mensen, bijvoorbeeld bij gemeenten over autisme. Want dat is nog steeds hard nodig. Vaak weet men niet dat mensen met autisme soms een leven lang een vorm van ondersteuning en hulp nodig hebben. Ook is de stoornis niet opeens over als ze 18 worden of gaat het wel over als er hulp bij het opvoeden wordt geboden of, zoals een burgemeester uit Almere riep, ze lid te maken van een sportvereniging. Mensen met autisme zijn bijzondere mensen met hun eigen-aardigheden en verdienen het om ook eigen aandacht te krijgen.”
Ik was zelf erg onder de indruk van de belangstelling bij de opening van de expositie en van de bijzondere ontmoetingen. Bijvoorbeeld met een geëmotioneerde oma van een kleinkind met autisme, die vertelde dat haar kind het ouderschap soms gewoon niet meer aankan, schrijnend! Ook had ik een mooi gesprek met een voor mij onbekend echtpaar. Zij waren zeer te spreken over het fotoproject en de expositie. Al pratend bleek deze meneer een bekende kinderneuroloog en psychiater te zijn die onderzoek leidt naar kinderen met epilepsie en daarbij ook regelmatig kinderen tegenkomt met naast epilepsie ook de diagnose ASS. Wat een speciaal gevoel dat mensen vertellen dat ik met dit project verschil maak en dat het zeker een vervolg moet krijgen.
Publicaties over het fotoproject:
De expositie is gerealiseerd in samenwerking met Dimence en de Nederlandse Vereniging voor Autisme en mede mogelijk gemaakt door de Dokter Wittenberg Stichting. Na de start bij Dimence in Deventer is de expositie op reis gegaan door heel Nederland.
Ik zie ik zie wat jij niet ziet: het fotoproject
In het voorjaar van 2013 ben ik gestart met dit fotoproject. Ik zocht een goed en interessant onderwerp om te fotograferen. Ik ben altijd al gefascineerd geweest door mensen en de werking van het brein en had alle boeken van de bekende neuroloog Oliver Sachs al in mijn bezit toen ik nog geen 20 was.
Ik heb ooit een moeder met haar autistische dochter gefotografeerd en zij gaf aan dat ze het zo fijn vond dat ze ontspannen op de foto stond. Gewoon, zoals ze thuis ook vaak was. Dat geeft veel voldoening, als je mensen blij kunt maken met een mooie foto. Ik koos dus voor het onderwerp autisme en wilde eens kijken of er een aantal ouders en kinderen zouden willen meewerken.
Ik heb een oproepje gedaan die door enkele mensen is verspreid via netwerken van ouders op forums en via social media. In no time waren er meer dan 100 aanmeldingen uit heel Nederland! Toen heb ik een selectie gemaakt op reisafstand, en kwam uit in een cirkel rond Deventer tot Enschede/Hengelo/Almelo, Zwolle/Swifterbant, Doetinchem/Vorden en Barneveld. Met een uitstapje naar Roosendaal omdat dat mooi te combineren viel met een bezoek aan familie en vrienden.
Ik heb een werkwijze ontwikkeld: het kind kiest wat hij of zij het liefst doet op een vertrouwde plek. Ik volg een half uur met de camera en aan het eind mag hij of zij een paar foto’s maken met mijn camera.
Dat was mijn eerste insteek. Maar al heel snel kwam ik erachter dat er zo ontzettend veel onbegrip bestaat en dat ik ook mijn eigen mening moest nuanceren omdat ik in de veronderstelling was dat ik wel wist wat autisme was. ASS is complex en geen kind is hetzelfde. Ik merk aan mezelf dat ik nu behoorlijk verdedigend ben geworden als iemand bijvoorbeeld zegt dat alle kinderen tegenwoordig wel een etiketje hebben.
Ik ben op mooie plekken geweest: bij gezinnen thuis, in verschillende zorgboerderijen en zelfs in de bibliotheek! De hartelijke ontvangst en het feit dat ik letterlijk zo dichtbij mocht komen met de camera was heel erg bijzonder.
Ik heb bijzondere dingen gezien: een verzameling fossielen, vogelveren en uitgeblazen eieren, allemaal met een eigen verhaal, een bewegende een lichtgevende Eftelingminiatuurwereld, veel huisdieren en paardentherapie met een Friese merrie die grote geheimen kon bewaren.
Er waren kinderen die elkaar kenden van school of die familie van elkaar waren. En ik zag berichten langskomen op social media van ouders die elkaar wel online kenden maar tijdens de officiële opening van de expositie voor het eerst ‘in real life’ gingen ontmoeten.
Dit project bleek ook een zoektocht naar mijn eigen verleden omdat ik ben opgegroeid met een schat van een moeder die anders was. Zij had het daar zelf moeilijk mee en voor ons was het ook niet altijd gemakkelijk. Er is nooit een diagnose gesteld en enkele jaren geleden is ze overleden maar achteraf herken ik veel aspecten van autisme bij mijn moeder.
Dank aan alle kinderen en hun ouders voor het vertrouwen en de gastvrijheid. Aan Sybren Bangma van Dimence, Femke Hamburger van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en aan de Dokter Wittenberg Stichting, dat zij in mij geloofden en deze expositie mogelijk hebben gemaakt. Aan Rachel Wols voor haar hulp en haar prachtige ontwerp van de fotopanelen. Aan alle mensen die mee hebben gewerkt aan de opening. Aan mijn eigen gezin, omdat zij het oké vonden dat ik zo vaak van huis was. Aan mijn vrienden en familie voor de support.
Voor mij was het een enorm leuke en bijzondere tijd. Ik heb er veel voldoening van gehad en een goed gevoel omdat ik het idee heb dat ik een beetje heb kunnen bijdragen aan meer begrip voor autisme!
Karin Barth
Het Klokhuis: autisme
Wat is autisme? Een filmpje van de Nederlandse Vereniging voor Autisme:
Wendy Lampen heeft het syndroom van Asperger en is lector aan een universiteit voor toegepaste wetenschappen. Zij vertelt over de wereld door haar ogen bij TEDxDelft.
Karin Barth 